Drömmen om ett normalt liv

Linus står med sin bror Pontus framför den inglasade kafédisken och kikar på de prydligt uppradade bakverken. 

Det är folktomt i lokalen i den stora gallerian i en förort söder om Stockholm, ingen kö och varje bord är omringat av lediga stolar. 

I coronatider är det inga problem att ta lång tid på sig att fundera kring fikavalet. Pontus passar på att fråga biträdet om vilken bakelse hon hade rekommenderat till fikat. 

– Kokosbollarna är extra stora och saftiga i dag, lovar kvinnan och håller upp den rostfria kökstången för att signalera att hon är redo att ta beställningen.

– Javisst, en kokosboll är aldrig fel. Men jag nöjer mig med kaffe. Tack för ditt tips, svarar Pontus och bockar med huvudet. 

Alla som träffar Pontus och Linus slås av deras varma, lugna och artiga bemötande. Vid första anblick är tvillingarna som vilka 27-åringar som helst. Men under ytan döljer sig en annorlunda berättelse. 

När Pontus och Linus föddes upptäckte läkarna ett medfött genetiskt hjärtfel som heter Långt QT1-syndrom (LQTS). Det är en hjärtsjukdom som beror på en elektrisk störning i hjärtats muskelceller. För många som bär på sjukdomen innebär det aldrig några symtom. Men för Pontus och Linus och andra kan man få snabb hjärtrytm som kan leda till yrsel och svimning.

Även deras pappa och syster har samma ärftliga hjärtsjukdom. Alla har en så kallad ICD (implantable cardioverter defibrillator) inopererad, som kan likställas med en avancerad pacemaker och fungerar som en hjärtstartare vid livshotande situationer.  

Pontus tycker att det känns skönt att fler i familjen har samma hjärtproblem, för då har han någon att prata med och som kan stötta.

– Hade jag haft det själv hade det varit tråkigt. Det är skönt att veta att jag inte är själv i det här jobbiga utan att brorsan finns där att vända sig till om jag vill snacka om något känns konstigt, säger Pontus.

Hjärtsjukdomen gör att de ibland känner sig illamående, som när man blir sjösjuk. 

– När det blir så kan jag bara säga till Pontus att nu händer det här igen, så jag går undan lite för att vila. Då nickar han bara förstående, det är en trygghet, säger Linus.

Till vardags jobbar bröderna på dagligvaruhandlaren Coops stora lager i Stockholm och packar varor till de kunder som handlat matkassar på nätet. Tack vare Samhall har de sedan fyra år tillbaka ett jobb.

– Vi hamnade på Samhall efter att vi fick ett tips av en bekant som berättade om vad de gjorde. Det var något av de bästa beslut vi har tagit, säger Linus och fortsätter:

– Det är ett kul jobb att plocka varor. Både min och Pontus arbetssituation har förändrats med tiden. Nu lär jag exempelvis ut nyanställda hur de gör arbetet, det är en rolig variation. De nya arbetsuppgifterna är väl en gest som betyder att vi gör ett bra jobb. 

Innan anställningen genom Samhall var det väldigt svårt för tvillingarna att få ett jobb på grund av deras hjärtfel. 

– Vi sökte minst tio jobb i veckan tidigare utan resultat. Det berodde på att vi var alltid var tvungna att uppge att vi har ett hjärtfel och vad det betyder. Så fort de har läst det får man tillbaka: ”tack för din ansökan, men tyvärr vågar vi inte ta i de bitarna”. Då kände jag mig ledsen, säger Pontus. 

Linus nickar igenkännande. 

– Det var en väldigt frustrerande tid. Bara för att vi har det vi har så ska vi inte få en chans och visa att vi klarar av det ändå? 

Vad är det bästa med att jobba med sin bror?

– Det absolut bäst med att ha en tvillingbror på samma arbetsplats är att ha någon nära som vet hur man ska agera om det värsta skulle hända – att jag svimmar. Händer det någonting så skulle Pontus veta exakt vad han ska göra, säger Linus.

– Så om han svimmar måste jag först och främst ringa ambulans och kolla allmänläget. Vi har lärt oss genom åren att lyssna på hur våra kroppar fungerar, berättar Pontus.

Hur påverkar hjärtsjukdomen er i vardagen? 

– Blir jag för glad eller arg så kan det bli problem. Vi får helt enkelt lära oss hålla de starka känslorna och stress i styr, så att vi inte svimmar. För det är väldigt farligt, säger Linus.

Hjärtsjukdomens farliga baksidor har lett till att de båda lätt uppfattas som lugna i sitt bemötande. Samtidigt leder det till att många vardagsaktiviteter och arbetsuppgifter måste göras lite långsammare, jämfört med en normalfungerande kollega.

– Som att städa ett golv. Det kanske tar en kvart för en ”vanlig person” – men för oss kanske det tar två-tre timmar att få det klart, eftersom vi behöver ta flera pauser och vila. Vissa dagar kanske jag behöver vila lite mer än andra, säger Pontus.  

Linus har haft fler problem med sitt hjärta än de övriga i familjen. Under 2008 var han borta ett halvår från skolan.

– Läkarna kunde inte kunde hitta felet på varför jag mådde så dåligt. Då fick jag också en ICD inopererad och sen kunde jag till slut komma tillbaka till skolan igen. 

Tiden i skolan kantades mycket av fördomar kopplat kring deras sjukdom, berättar Pontus.

– Vi fick inte vara med på skolidrotten. Då brukade folk säga att vi bara avstod för att vi var lata. Det var tråkigt att höra eftersom vi mer än någonting annat hade velat vara med och sporta som alla andra klasskompisar. 

– Jag minns att jag kom hem från skolan och berättade för mamma att jag drömde om att bara få vara som alla andra och spela fotboll, säger Pontus. 

Att som ung få höra att man inte passar in, det sätter så klart djupa spår.

Även om skolgången är över sedan många år tillbaka så uppkommer fördomarna titt som tätt. 

– Nya kollegor kan ha svårt att förstå hur vi fungerar i början. Men när jag väl har förklarat för dem om vårt hjärtproblem då kan de fatta läget, säger Pontus. 

Hur önskar ni att folk hade bemött er? 

– Att vi inte är mindre värda utan i stället precis som de är. Vi är lika betydelsefulla på arbetsplatsen som en vanligt fungerande kollega, säger Linus. 

Vad måste till tror ni för att det ska bli en förändring i samhället? 

– Man måste börja ge folk som oss en chans i arbetslivet. Vi som är sjuka behöver få arbete för att växa som personer och må bra. Det är bättre att vara nyfiken och fråga oss om de undrar något, än att gå runt och gissa hur vi är och tro massa saker som inte är sanna. Det händer alldeles för ofta tyvärr. Jag är inte rädd för att berätta om min sjukdom, säger Pontus.