”Jobbet på Samhall stärkte mitt självförtroende och lyfte mig som person”

Minnesproblem, inlärningssvårigheter och hjärntrötthet. De tunga ingrepp som Mikaela Johansson varit med om i ung ålder har gett henne hjärnskador.

– Jag behöver ofta läsa om texter flera gånger för att förstå innebörden. Dessutom behöver jag ta pauser emellanåt för att mäkta med i vardagen, säger hon.

Men följderna av hennes tid som sjuk gör sig även synligt påminda. Mikaela Johansson pekar med långfingret på sin buk. Hon berättar om det stora ärr hon bär och som för alltid påminner henne om någonting som hon inte kommer ihåg har hänt, men ändå tvingas leva med.

– Jag har ärren, men inte minnena. Så man undrar ju ibland, är det verkligen mig det handlar om?

En stor del av förklaringen till att minnet sviker är att Mikaela Johansson endast var nio år när hon friskförklarades från den blodsjukdom hon föddes med 1985. Diagnosen heter familjär hemofagocyterande lymfohistiocytos, FHL, och är mycket ovanlig, bara två barn om året drabbas i Sverige. Symtomen är svåra att tolka och när Mikaela Johansson var liten upptäcktes de sällan i tid. Majoriteten av barnen dog.

– Jag har legat för döden många gånger. Min faster köpte till och med begravningskläder vid ett tillfälle, så nära var jag att stryka med, säger hon.

För att minnas alla de historier som återberättats för henne tar hon hjälp av en bunt fotografier. På korten syns hon ofta nedbäddad i en sjukhussäng.

– Operationerna var otaliga. Jag minns inte längre hur många, även om mina föräldrar har koll.

Vid sex års ålder blev läget akut för Mikaela Johansson, hennes lilla kropp var nära att ge upp helt. Enda utvägen var en benmärgstransplantation, men tekniken var outvecklad och benmärgen behövde komma från någon i den närmsta familjen. Och trots att en matchning faktiskt gjordes med storebror Morgan var chansen för överlevnad närapå obefintlig.

– Eftersom man hade misslyckats i flera liknande fall i Frankrike ville läkarna först inte göra transplantationen. Det fanns inget hopp om att jag skulle överleva, säger hon.

Operationen genomfördes trots allt. Efteråt väntade flera år av specialbehandlingar.

Mikaela Johanssons kropp stötte till en början ifrån sig benmärgen och oron över att allt skulle misslyckas var stor. Men efter en tid ändrades plötsligt läget. Hennes kropp tog oväntat till sig hennes storebrors benmärg. Den räddade hennes liv, men något ordentligt tack hann hon aldrig framföra i vuxen ålder.

– Morgan skadades svårt i en bilolycka för 20 år sedan och dog i sviterna av den fem år senare. Jag vet dock att han hör mig, för jag har en del av honom i mig, i mina ådror. Jag har honom att tacka för allt, säger hon.

Mikaela Johansson är den första i Sverige som har överlevt FHL. Dessutom är hon den första i världen som har fått barn efter tillfrisknandet.

– När jag var 18 år blev jag gravid – mot alla odds. Ingen doktor eller forskare trodde att jag skulle kunna bli det, säger hon.

På grund av hjärnskadorna trodde de inte heller att hon skulle kunna lära sig att läsa ordentligt.

– Jag kunde länge höra min doktors dom eka i huvudet. Och visst, jag har dyslexi, men jag älskar ändå att läsa böcker, säger Mikaela Johansson.

Hon har på många sätt motbevisat läkarkåren, men spåren efter sjukdomen är ändå påtagliga. Bland annat har de lett till att hon i vuxen ålder haft svårt att få yrkeslivet att fungera. Under långa perioder var hon sjukskriven och arbetslös. Ofta levde hon och barnen på försörjningsstöd från Socialtjänsten som enda inkomst.

– Det var en svår tid. Man hankade sig fram i livet.

Vändningen kom för elva år sedan då Mikaela Johansson fick anställning som lokalvårdare på Samhall i Gävle.

– Det stärkte mitt självförtroende och lyfte mig som person att få ett jobb. När jag fick min tillsvidareanställning minns jag fortfarande hur jag började gråta av lycka. Jag höll
så hårt i mina anställningspapper att jag nästan hade sönder dem, säger hon.

Numera är hon internlärare med uppgift att lära Samhalls medarbetare hur de ska städa. Den stolthet hon känner över uppdraget går inte att ta miste på.

– Det bästa med att vara internlärare är att kunna beröra andra människor och vägleda dem. Jag är lycklig över att ha nått hit.

Det tog lång tid för Mikaela Johansson att förstå hur stark hon är, berättar hon, trots att hon övervunnit en svår blodsjukdom. Men nu vet hon.

– Det händer att det kommer en tår för att jag är så stolt. Jag motbevisade ändå allt och alla, säger hon.

Hon säger att sjukdomen har lärt henne att ta vara på livet och att inte glömma de små stunderna i vardagen. Helst tillbringar hon dem med sina närmsta, de betyder allt för henne.

– Sjukdomen har gjort att hela min familj kommit varandra närmare. Vi är väldigt sammansvetsade.